لياندرا تناشد العالم: معركة حياة بمليونين ونصف المليون دولار ضد مرض نادر

تواجه الطفلة لياندرا صراعاً شرساً من أجل البقاء بعد تشخيص إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي النادر، وهو مرض يتطلب علاجاً باهظ الثمن يصل إلى مليونين ونصف مليون دولار أميركي. إن انتظار الأهل لطفلهم هو لحظة فارقة في حياتهم، لكن هذا الانتظار يصبح أكثر كثافة عندما يمتد لسنوات، محملاً بمشاعر مختلطة من اللهفة والقلق والخوف على هذا الكائن الصغير الذي يصبح محور عالمهم. في هذا السياق، يمكن تخيل حجم المعاناة التي تمر بها أسرة لياندرا، الطفلة التي تقاوم بشدة من أجل حياتها.

بدأت قصة لياندرا بفرحة عارمة، حيث انتظرت عائلتها أكثر من سبع سنوات لتحقيق حلم الأبوة والأمومة. كانت الأشهر الأولى مليئة بالسعادة والقلق والحماس، لكن بهجة وجودها كانت دائماً تطغى على أي مشاعر أخرى. ومع مرور الوقت، بدأت الأم تلاحظ فروقات مقلقة في طفلتها؛ لم تكن لياندرا قوية كبقية الأطفال عند حملها، وكان جسدها يبدو رخوًا، مع صعوبة في تثبيت رأسها. رغم طمأنة طبيب الأطفال والمعالج الفيزيائي، استمر قلق الأم، الذي كان ينبئها بأن هناك أمراً غير طبيعي.

أصرت الأم على استشارة طبيب متخصص في أمراض الجهاز العصبي للأطفال، الذي أكد مخاوفها بعد فحص سريري. وللتأكد، طُلب إجراء فحص جيني، تبعته فترة انتظار عصيبة، انتهت بتأكيد تشخيص لياندرا بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو مرض جيني نادر يؤدي إلى ضعف وضمور تدريجي في العضلات. للأسف، كانت لياندرا مصابة بالنوع الأكثر حدة من المرض، والذي يتسبب في صعوبات بالغة في رفع الرأس، الجلوس، التنفس، والبلع بسبب الارتخاء العضلي الشديد. في حال عدم العلاج، يمكن أن يؤدي هذا النوع الحاد إلى الوفاة قبل بلوغ الطفل سن الثانية بسبب فشل عضلات التنفس والبلع.

منذ اللحظة التي أدرك فيها والدا لياندرا خطورة وضع طفلتهما، وبعد تجاوز صدمة التشخيص، سارعا إلى البحث عن سبل تأمين المبلغ المطلوب للعلاج، المتوفر في دول عدة منها قطر، دبي، والمملكة العربية السعودية. خلال شهر ونصف، انطلقت حملة واسعة شارك فيها مؤثرون وشخصيات عامة، ونجحت في جمع 800 ألف دولار أميركي. ومع ذلك، لا يزال المبلغ المتبقي كبيراً، والوقت يمر بسرعة، وهو ما يزيد من قلق العائلة. على الرغم من تطمينات الأطباء بتوافر دواء مساعد مؤقتاً تسيطر عليه الوزارة، إلا أن حالة لياندرا، البالغة من العمر 7 أشهر، تتطور بشكل يصعب السيطرة عليه. حتى العدوى البسيطة تشكل خطراً مميتاً عليها، وقد استدعت مؤخراً دخول المستشفى بسبب إصابة في الرئتين، وهو أمر خطير للغاية نظراً لضعف عضلاتها.

تتزايد هواجس الأهل خوفاً من تفاقم مرض لياندرا ووصوله إلى مرحلة لا رجعة فيها. طبياً، الوظائف التي تفقدها لياندرا لا يمكن استعادتها مع تأخر العلاج. لذلك، يبذل الأهل قصارى جهدهم لتوفير تكاليف العلاج الذي يمنح طفلتهم الجينة المفقودة، ويُعطى مرة واحدة في العمر، مما قد يسمح لها بمتابعة حياتها كأي طفلة أخرى دون مخاطر. تستمر الحملة على الأرض وعبر وسائل التواصل الاجتماعي، أملاً في جمع المبلغ المطلوب بسرعة، بالاعتماد على كرم ودعم الأيادي الخيّرة. للمساعدة في تأمين علاج لياندرا، يمكن التبرع عبر Whish: 71891342.